深圳新聞網(wǎng)2026年3月1日訊（深圳特區(qū)報(bào)記者 程贊）2月28日是國(guó)際罕見病日。2月27日，“深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項(xiàng)目進(jìn)社區(qū)主題活動(dòng)暨2026年深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊(cè)發(fā)布會(huì)”在龍崗街道黨群服務(wù)中心舉辦。記者從活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)了解到，作為深圳多層次醫(yī)療保障體系的重要組成部分，“深圳惠民?！币牙塾?jì)為罕見病患者賠付超3700萬(wàn)元，其針對(duì)罕見病的保障水平位居國(guó)內(nèi)前列。

中國(guó)人壽深圳分公司相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，深圳惠民保作為政府指導(dǎo)的普惠型商保，已連續(xù)三年參保人數(shù)突破600萬(wàn)，位居全省第一；針對(duì)罕見病治療費(fèi)用高昂的痛點(diǎn)，特設(shè)高值自費(fèi)罕見病藥品專項(xiàng)保障，2025年已將龐貝病、戈謝病、低磷性佝僂病等9種罕見病的10個(gè)藥品納入保障范圍，切實(shí)緩解了患者“用藥貴、用藥難”的困境。

《深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊(cè)》在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)正式發(fā)布。該手冊(cè)系統(tǒng)梳理了深圳基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、深圳惠民保、民政救助和六項(xiàng)公益慈善救助項(xiàng)目的基本信息，成為罕見病家庭在深就醫(yī)、報(bào)銷、申請(qǐng)?jiān)摹皩?dǎo)航手冊(cè)”。更值得關(guān)注的是，手冊(cè)融入AI知識(shí)庫(kù)技術(shù)，患者家庭通過(guò)掃碼即可實(shí)時(shí)更新資源手冊(cè)內(nèi)容，借助智能問(wèn)答快速匹配適配資源，讓保障服務(wù)更高效、更精準(zhǔn)。